Autobiographies

Témoignage de Madeleine Faucher

La Maladie de Parkinson :

Des effets à vivre …

Des défis à surmonter …

Des deuils à faire

Je m’appelle Madeleine Faucher, j’ai 68 ans. J’ai eu le diagnostic de la Maladie de Parkinson à 60 ans. Au moment où je reçois ce diagnostic, je travaille à la Commission Scolaire des Bois-Francs et particulièrement à la Polyvalente la Samare. J’ai le plaisir et la chance de travailler comme psychologue en milieu scolaire primaire et secondaire. J’ai pratiqué ce travail pendant trente-trois (33) ans. Un travail que j’ai adoré.

Me décrire en quelques mots : je suis une fille plutôt tranquille, j’aime la compagnie des gens, je suis sociable, gaie, en général de bonne humeur et souriante. J’ai toujours aimé la compagnie des jeunes à l’école, ils sont positifs et énergisants. Ce que j’aime : aller au cinéma, lire, jaser autour d’un café. J’aime faire des mots croisés, sudoku ou autres activités papier/crayon.

L’été, je faisais beaucoup de vélo avec des amies (is).On partait à six (6) heures le matin, déjeuner en route et voilà une belle randonnée. À cette heure-là du matin, la piste cyclable nous appartient. L’hiver, je faisais du ski alpin avec ma fille. J’aimais beaucoup marcher les soirs de tempête. C’est à peu près cela la Mado avant la maladie. Je dois vous dire que j’ai toujours donné une grande place à mon travail au détriment de ma vie personnelle. Je vous parlerai plus loin de la Mado après la maladie.

En résumé, il y a plein d’activités qui maintenant sont impossibles pour moi. Quand j’ai eu le diagnostic et j’ose dire le verdict de la Maladie de Parkinson, j’étais loin de penser que ma vie changerait à ce point. C’est par l’écriture que je vous fais part de mon histoire. J’ai écrit un document (on doit dire un tapuscrit), en mai 2020, intitulé : « La Maladie de Parkinson : des effets à vivre …des défis à surmonter ….des deuils à faire ». Ce document prend la forme d’un journal, avec date à l’appui où se retrouvent mon histoire et les personnes qui gravitent autour de moi. C’est donc l’écriture que j’ai choisie comme moyen d’exprimer mon vécu et mes sentiments face à la maladie. Écrire mon état intérieur et ce que je vis pour me permettre de garder pied et de continuer ma route.

Pour ce témoignage, je vous présente brièvement les personnes importantes autour de moi. Je n’aborderai pas leur rapport avec moi, ni ce qu’elles représentent pour moi. Je vous signale que chacune de ces personnes jouent un rôle inestimable pour moi en lien avec la maladie de Parkinson.

À tout seigneur tout honneur, il y a ma fille Catherine, son conjoint Stéphane. Ils ont deux (2) magnifiques enfants, Léa est en secondaire 2 et Alexandre est en 5ième année. Ils font une belle famille et je les aime beaucoup.

J’ai trois (3) frères et trois (3) sœurs. Les membres de ma famille gravitent autour de moi. Ils sont présents et présentes dans ma vie. J’ai quelques amies importantes dans ma vie : une avec qui je parle à chaque jour. Une collègue de travail est bien supportante pour moi.

Une autre personne bien importante pour moi, est Martin. Un amoureux, un grand ami et un homme des bois. Martin vit dans la nature. Il aime la chasse, la pêche, le bois et la nature. Il a un camp sur sa terre où il est très agréable de se retrouver. Martin est un gars qui ose. Il me dit aimer le suspense et l’aventure. Il m’apprend beaucoup et il est très important dans ma vie. Il m’encourage.

Dans cet écrit, je fais part de mes joies, mes peines, mes sentiments, mes craintes et mes questionnements face à la Maladie de Parkinson. Cet écrit est bien personnel, il fait foi de ma réalité comme personne atteinte de la maladie. C’est ma vision et je pense qu’elle est personnelle à chacun (e).

Je sens le besoin d’écrire sur cette maladie qui prend tellement, pour ne pas dire, toute la place dans ma vie. J’entends des personnes me répondre à cela : « Une chose prend la place qu’on lui donne dans notre vie ». Ils ajouteront que c’est nous qui avons le contrôle de ce qui arrive dans notre vie. Moi, je vous dirais que ce n’est pas aussi évident que cela. Nous avons rarement le choix des événements qui surgissent dans notre vie. En fait, nous n’avons bien souvent que le choix de les ACCUEILLIR.

Revenons à la place qu’occupe la maladie de Parkinson dans ma vie. Vous devinez…elle prend toute la place. Je vous parle maintenant de l’arrivée de cette maladie dans ma vie, de ses effets à divers plans tels, physique, social, personnel, et touchant ainsi plusieurs aspects du développement de la personne tels l’autonomie, les impacts personnels, la relation avec les amis (es), les loisirs…etc pour ne nommer que ceux-là.

Avant que la Maladie de Parkinson arrive à ma porte, je me rappelle de certains événements que je qualifierais de difficiles. Il y a eut :

· Décès de ma mère en septembre 2008;

· Rupture amoureuse et peine associée à cette fin de relation;

· Déménagement de logis en juillet 2011;

· Re-déménagement en juin 2012, à un logis où je reste jusqu’en 2017.

Je me souviens de l’été 2011, comme un été où la fatigue ne me laissait guère. Les vacances estivales, ne m’ont pas permis de me reposer suffisamment. D’un côté, je m’ennuyais et de l’autre, j’avais hâte de retourner à l’école. J’ai toujours aimé la rentrée scolaire, celle des enseignants (es) et surtout celle des élèves. À mon avis, les élèves et le personnel représentent la vie dans une école.


Je n’arrive pas à me débarrasser de cette fatigue qui m’accompagne. Même que quelques enseignantes me font la remarque de cette fatigue inscrite sur mon visage et dans mon attitude. Je consulte un médecin de famille, il me connaît depuis quelques années. Ce médecin me fait passer divers tests médicaux et me traite avec diverses médications.


Période très difficile, et pour faire une histoire courte, qui me conduit à un arrêt de travail et vers la fin de l’année, à la prise de ma retraite en 2012, suite à trente –trois (33) ans de travail comme psychologue à l’école.


Ces faits décrivent la situation d’une manière bien factuelle. Je vous parle maintenant de mon état intérieur.

Mon histoire et ...

J’ai des problèmes de santé depuis quelques temps. Je suis fatiguée sans raison évidente. J’ai des difficultés de sommeil, et j’ai mal partout. J’en parle peu autour de moi, car j’ai l’habitude que d’autres personnes me parlent de leurs forces et faiblesses. Toujours, je fais passer les autres avant moi.

Je me sens déprimée et je n’arrive pas à retrouver mon énergie et ma jovialité. Je ne me reconnais pas. Je continue le suivi médical. Je rencontre donc le médecin qui constate que les tests médicaux et les médicaments utilisés n’améliorent pas mon état actuel. On poursuit l’investigation médicale et «

Au printemps 2012, je suis assise sur une chaise dans le bureau du médecin qui me donne son expertise. Le médecin me dit : "Je pense qu’il y a une possibilité que ce soit la maladie de Parkinson. »

Je suis silencieuse, sidérée et en même temps avec plein de questions. Je me sens seule et j’arrive à demander : "Qu’est-ce qu’on fait avec cette maladie ? Comment gérer cette maladie ? »

Au même moment, les larmes me viennent aux yeux, et le médecin me dit qu’il fait une référence médicale en médecine interne en milieu hospitalier de ma région et une référence en neurologie à Québec. Il me dit débuter immédiatement une médication en lien avec la Maladie de Parkinson.

Là, il se lève, ayant un autre patient à voir. Il se dirige vers la porte. Comme je suis silencieuse, en larmes et comme abandonnée, il m’offre un bureau avoisinant le sien où je peux me remettre avant de quitter la clinique.


Le verdict est brutal mais réel et explique ce que je vis. Comme toujours, j’essaie de rester positive en faisant face aux problèmes de la vie. J’essaie de sourire à nouveau et d’attendre les rencontres avec les spécialistes de la médecine.

C’est en juillet 2013 que je rencontre la neurologue à Québec. Elle confirme l’hypothèse de la Maladie de Parkinson et adapte le traitement médical.

Voilà la situation : j’ai soixante (60) ans et je suis une jeune retraitée et j’ai la maladie de Parkinson. C’est une maladie dégénérative et les médicaments utilisés ne favorisent pas la guérison mais visent à rendre la vie confortable à la personne atteinte. Je me demande ce qui va m’arriver, ce que je vais devenir. Je me sens seule.

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Le traitement médical débuté se poursuit en neurologie à Québec de juillet 2013 à décembre 2017. Depuis cette date, je rencontre une nouvelle neurologue toujours à Québec.

De l’âge de 60 à 66 ans, la maladie évolue et est accompagnée de diverses manifestations et limitations. Les pertes de capacités physiques sont de plus en plus présentes et affectent mon autonomie à divers degrés. Des deuils sont à faire à tous les jours.

En 2018, les effets de la maladie de Parkinson au plan PHYSIQUE concernent :


1- MARCHER : nécessite l’utilisation d’un déambulateur pour mes déplacements extérieurs et je dois l’utiliser davantage dans mon logis. Je note aussi des pertes d’équilibre , des difficultés de coordination et des périodes OFF, symbole de ralentissement moteur;

2- EVACUER : Incontinence urinaire fonctionnelle nécessitant le port de culottes protectrices ;

3- S’HABILLER : Difficulté reliée aux raideurs à la nuque et aux épaules ;

4- Ma capacité D’ATTENTION est touchée et mon ÉCRITURE est affectée ;

5- Présence de PERTE D’ÉQUILIBRE plus fréquente et

6- VIVRE : Depuis mars 2017, je vis dans une résidence pour personnes âgés(es).

Vivre en résidence me demande encore des adaptations, il est assez facile d’imaginer les impacts de ce lieu de vie au plan PERSONNEL. Le cercle d’amis (es) s’est vu diminuer, ou je ne l’ai pas assez alimenté.

Au plan SOCIAL, mes loisirs sont directement reliés à mes pertes au niveau des capacités physiques. Terminé pour moi les soupers au resto, les spectacles en soirée et le cinéma. En résumé, les sorties sont trop longues pour une personne en période OFF et qui manque d’équilibre.

Accepter d’avoir des besoins particuliers en raison de la maladie de Parkinson est une chose et en accepter les conséquences en est une autre. Cela fait beaucoup de choses à « ACCUEILLIR », à « ACCEPTER », à « FAIRE DES DEUILS ».

La dégénérescence de la maladie de Parkinson m’amène à ce que j’appelle des « questions sans réponses ». Par exemples : Pourquoi moi ? Que va-t-il m’arriver ? Où vais-je aller vivre ? Dans quelles conditions ? Qu’est-ce que je vais devenir ?

Le plus possible, j’adopte l’attitude du «un jour à la fois ». Je fais des efforts pour appliquer le « il y a un problème, il y a une solution. Je regarde en avant, autant que faire se peut.

Dans mon cas, la neurologue fait beaucoup de combinaisons avec les médicaments pour obtenir un effet maximal et le plus efficace pour m’assurer une certaine qualité de vie. En décembre 2019, je donne mon accord à la neurologue pour une intervention en stimulation cérébrale profonde.


Avec un certain recul, je suis en mesure de reconnaître que depuis le mois de juillet 2020, j’ai perdu beaucoup d’assurance dans ma démarche à cause des difficultés avec mon équilibre. Je marche de gauche à droite, comme une personne ayant pris un ou deux verres de trop.

Que je le veuille ou non, je remarque aussi que depuis la même période, j’ai beaucoup de dyskinésies, c’est-à-dire des mouvements involontaires. Si je suis assise et que je parle sur Messenger….(c’est plus d’une fois, dépendamment de la période du jour), je sors de l’écran durant la conversation. La présence de ces mouvements involontaires me demande une « montagne » d’énergie.

Mon écriture en a pris un coup. Je suis même souvent incapable de relire une bonne partie de ma propre écriture. Comme je bouge beaucoup la tête et le haut du corps à tous les jours, il m’arrive régulièrement de me cogner la tête sur un mur ou sur le coin d’un bureau. Une dernière chose, enfin je pense, de par la précarité de mon équilibre, je suis très souvent à risque de tomber.


À tout cela s’ajoute le manque de sommeil et les yeux cernés. Je redouble d’attention, j’utilise le déambulateur du matin au soir. Je maintiens une vie régulière et les courtes sorties que je peux faire m’épuisent.

En résumé, les changements observés chez moi, c’est-à-dire dans mon état, depuis environ quatre (4) mois sont :


· Présence régulière de dyskinésies, ces « fameux » mouvements involontaires ;

· Démarche teintée d’une précarité dans mon équilibre ;

· Écriture : à mon grand dam, je suis régulièrement incapable de relire mes notes moi-même ;

· La crainte de tomber m’accompagne dans mes déplacements;

· Me cogner souvent la tête et le haut du corps qui bouge souvent font partie de mon quotidien;

· Je passe rapidement sur l’engourdissement ressenti dans mes mains et mes jambes;

· Au risque de me répéter, je vous signale à nouveau, la sensation et la réalité d’une grande fatigue et d’un épuisement ;

· Baisse d’énergie et de capacités ;

· Rigidité et raideurs corporelles ;

· Changements personnels : moins d’assurance, de confiance en moi, difficulté dans la prise de décision, insécurité, anxiété ;

· De simples activités comme boire, manger, me déplacer, me tourner la nuit dans mon lit etc…sont devenus des défis quotidiens et souvent difficiles à surmonter ;

· Changements dans les relations sociales : éloignement et isolement ;

· Incapacité de faire des sorties telles : souper, cinéma, magasinage pour donner quelques exemples ;

· Chaque fois qu’il y a une sortie en vue, si brève soit-elle, j’ai besoin de savoir où on va, à quelle heure le retour, y-a-t-il des escaliers. Prévoir la médication nécessaire et gérer les imprévus sont monnaie courante ;

· Changements de milieu de vie dans mon cas ;

· Diminution et dégradation de mes capacités physiques et motrices ;

· Diminution progressive de ma qualité de vie et de mon autonomie personnelle ;

· Etc…

· Pour résumer le résumé, je suis ce que j’appelle une personne à risque et le moins que je puisse dire, c’est que cette maladie,

ça change une vie !

Oui, cela change une vie. Faire des deuils sont à pratiquer et à appliquer quasiment à tous les jours. Recevoir un diagnostic médical inattendu et non soupçonné implique le passage obligé au travers divers sentiments que je compare aux étapes du deuil. Il y a : le désespoir (Que vais-je devenir ?), la colère (J’ai pas besoin de cela dans ma vie |), l’incompréhension (Comment cela, je comprends pas ? , le déni (Y-a-il une erreur docteur ? Il n’y a pas de cette maladie dans ma famille ?), l’incertitude (À quand les médicaments pour guérir ? Et mon chum…?) l’acceptation (J’ai pas le choix, je vais faire avec !), la résignation (puisqu’il le faut ? Ai-je un autre choix ?)

Les réactions, les sentiments et les étapes vécus ne sont pas les mêmes pour tout le monde et ne se déroulent pas nécessairement dans un ordre chronologique. La durée de chaque étape est également différente pour chaque personne atteinte de la maladie. On ne vit pas la même chose que l’autre, ni à la même vitesse, ni au même moment. Ces étapes sont vécues en lien avec la personnalité de chacun (e). Toutefois, ce qui revient, c’est faire des deuils par-dessus deuils .


Voilà où j’en suis par rapport à la Maladie de Parkinson. Il faut également s’adapter à la vie dans le monde. Je fais référence ici à la situation sur le CORONA-VIRUS, qui en plus d’être inquiétante, retarde tout dans le monde de la santé. Ainsi, le délai s’avère bien présent par rapport à l’Intervention Cérébrale Profonde, que j’ai mentionnée plus tôt.

Et la vie maintenant

Ce que je pense de la vie… Je pense qu’elle est comme elle est.

Il y a toujours des événements plaisants et d’autres déplaisants, selon l’époque où l’on est et selon ce qu’on vit. J’ai lu un auteur dont le nom m’échappe qui écrivait que « quoiqu’il arrive, il faut savoir danser sous la pluie ».

Adapter, Accueillir, Faire avec….sont à pratiquer à tous les jours. Dans mon cas, je travaille sur l’acceptation de la maladie qui est à mettre en pratique dans ma vie. Pour moi, accepter la maladie signifie diminuer une certaine colère face à la maladie. Cette colère qui n’est pas toujours visible, mais qui s’ajoute aux énergies en place pour faire face à la maladie. Il est souhaitable de vivre avec une paix et une sérénité dans notre cœur et dans notre corps. Être atteint d’une maladie dégénérative demande de l’énergie et être en colère demande également beaucoup d’énergie.


Le plus possible, je prends la vie au jour le jour. Il est important, je pense à savourer chaque petit bonheur dans la journée. Les reconnaître est d’abord un exercice et les vivre en est un autre. La maladie est là, je l’accepte et je vis avec. Je regarde ailleurs le plus souvent possible. Qu’y-a-t-il autour de moi ? Une foule de personnes et une foule de choses : ma fille, mon gendre et mes petits-enfants, ma famille, mon grand ami et les amis (es), la nature, un bon livre, la musique, un jeu de société, l’’écriture, etc.

Regarder autour de soi et savourer chaque petit bonheur, les belles choses de la vie et les bons moments sont à l’ordre du jour. De plus je me pardonne les journées où j’ai de la difficulté à le faire. À chacun (e) de nous de donner une couleur à sa vie. J’essaie également de me donner des objectifs réalistes et de continuer à faire dans mes actions dans le courant de la vie ce qui me semble concordant avec mes pensées.

Je termine sur ces phrases plus faciles à dire qu’à écrire et qu’à faire, et qu'à mettre en pratique dans la vie de tous les jours. Avoir la paix dans le cœur le plus possible et faire confiance en la vie sont souhaitables.

Madeleine Faucher - retraitée (psychologue milieu scolaire) - Plessisville - Québec - le 20 décembre 2020

Intervention en stimulation cérébrale profonde


Une bonne nouvelle reçue de la neurologue, il y a deux (2) semaines environ.


En effet, je suis une candidate acceptée au programme de l’INTERVENTION EN STIMULATION CÉRÉBRALE PROFONDE, par l’équipe des professionnels (elles) concernés (es).

Je suis donc passée au travers les rencontres et évaluations nécessaires à l’ISCP.


Je vous rappelle la démarche :

· Présentation de la candidate : neurologue ;

· Rencontre et évaluation en psychiatrie ;

· Rencontre et évaluation en neuropsychologie;

· Rencontre et évaluations pré-opératoires en neurologie, en ergothérapie, en physiothérapie sans médicaments et avec médicaments ;

· Rencontre du neurochirurgien ;

· Test médical : résonnance magnétique cérébrale.

Une démarche pas facile mais réussie.

Je suis en attente, je suis contente et il m’arrive d’avoir peur.

Madeleine Faucher - retraitée (psychologue milieu scolaire) - Plessisville - Québec - le 27 décembre 2020

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